Une Compagnon de lutte et un Coming Saout

Petit à petit, l’oiseau fait son nid et les représentants de patients font le lit… non pas d’hôpital… mais de l’amélioration de la qualité de vie des malades et des usagers du système de santé en général.

Cette quête du graal du patient codécideur et co-constructeur du système de santé avance, notamment, grâce à quelques personnalités au caractère bien trempé qui ont réussi à s’imposer dans les plus hautes instances. Des exemples à multiplier.

Aujourd’hui, je voudrais mettre en exergue… mais pas sur un pied d’estale… parce que de toute façon cela ne s’écrit pas en trois mots… bref donner deux exemples de défenseurs des patients qui ont l’oreille des autorités sanitaires.

Claire Compagnon, ça l’IGAS…

Claire Compagnon
Claire Compagnon Photo Facebook

Honneur aux dames et à une Compagnon de route de la cause des malades, c’est claire. Elle vient d’être nommée Inspectrice Générale des Affaires Sociales, IGAS pour les intimes. Et alors me direz-vous : En fait, qu’est-ce que c’est t’y donc que c’t’affaire-là ? Il s’agit d’un établissement public à caractère administratif. En gros, ça veut dire qu’il travaille pour l’état mais qu’il a une autonomie pour travailler.

Concrètement, l’IGAS* assure « le contrôle et l’évaluation de la mise en œuvre des politiques publiques de la sécurité sociale et de la prévoyance sociale, de la protection sanitaire et sociale, du travail, de l’emploi et de la formation professionnelle »… Respirez ! Comment ça, ce n’est pas concret ? Elle contrôle aussi les associations faisant appel à la générosité du public… comme les associations de patients pour éviter que certains aient envie de cros’ marrer avec l’argent qui n’est pas à eux.

Bref, excusez-moi pour cet aparté… tiens, je vais me reprendre un café… Me revoilà… On ne connaît sa mission clairement… La vérité est qu’on espère qu’elle aura les mains libres pour assurer ce contrôle et cette évaluation des politiques publiques dans la santé au bénéfice des malades et des usagers ; dans la lignée de son rapport « Pour l’An II de la Démocratie Sanitaire ». On ne peut donc que se réjouir qu’une représentante des malades entre dans ce corps d’état.

A propos d’état… généreux ou pas, pour mémoire, Claire Compagnon a, entre autres faits d’arme, organisé les 1ers Etats-Généraux des malades atteints de cancer de 1998 qui ont marqué l’histoire dans le prise de parole, et donc d’un début de pouvoir, des malades. Claire a pris ses fonctions le 2 avril. Ouf, à un jour près, on n’y aurait pas cru.

Une mission pas impossible

La même Marisol Touraine, ministre de la Santé, a confié… même si ce n’est pas un secret… cette semaine une mission à Christian Saout dans le cadre de la fameuse loi de santé qui se fait Désirer Oh Désirée, Dans le cœur t’as le spleen de ta génération, Tu portes bien ton nom. Comme chantait celui qui aimait Bécauder…

Christian Saout
Christian Saout
Photo Le Ciss

Sa mission, et il l’a acceptée, est de préparer un cahier des charges dans le cadre de l’article 22 de la loi qui prévoit d’expérimenter des dispositifs d’accompagnement des patients pour les aider à s’orienter dans le système de soins, en développant l’information et l’apprentissage dans cette dynamique d’Empowerment dont j’ai déjà parlé dans ces colonnes. Bref, il s’agit d’aider les malades à s’aider… sans céder.

Christian Saout a lui un bon CV de défenseur de droit des patients et des usagers. Je ne citerai que son passage d’une dizaine d’année à la présidence de AIDES et son action au sein du CISS dont il est au jour d’aujourd’hui actuellement et présentement secrétaire général. Il ne s’agit pas ici à proprement parler d’un coming Saout. Christian, tout comme Claire, murmure à l’oreille des ministres depuis un moment. Espérons que cette mission ne va pas s’autodétruire… Ta ta tatata ta tatata…

* L’IGAS nous a écrit pour nous apporter quelques précisons sur son statut et ses missions :

« L’IGAS n’est pas un EPA et n’a pas d’autonomie administrative (c’est un service administratif, placé sous l’autorité des ministres chargés du travail, de l’emploi, de la formation professionnelle, de la santé, de la sécurité sociale, de l’action sociale et de la famille. L’autonomie de l’IGAS repose sur le statut du corps défini par le décret n° 2011-931 du 1er août 2011 portant statut particulier du corps de l’inspection générale des affaires sociales qui prévoit que les « missions sont diligentées à la demande des ministres chargés des affaires sociales ou effectuées en application du programme d’activité de l’inspection générale des affaires sociales ». Ce statut protège par ailleurs l’indépendance des inspecteurs qui signent individuellement leurs rapports. »

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L’appel à témoignage de Cancer Contribution est toujours en ligne et accessible ICI !

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Sur Cancer Contribution, quand témoin, t’es plus !

Vous n’êtes pas sans savoir… et si tel est le cas, vous allez l’apprendre… que l’ambition de Cancer Contribution est de faire évoluer les pratiques en cancérologie en mettant le malade au cœur du système ; d’aboutir à ce que la prise en soin de demain sorte, tel un papillon monarque, du cocon… struire. Et pour cela, nous avons besoin de votre expérience.

En 1998, la Ligue contre le Cancer a organisé les premiers Etats-Généraux des malades atteints de cancer. Cet événement fondateur de la Démocratie Sanitaire en cancérologie a accompagné la mouvance associative de ces 15 dernières années, les évolutions de la cancérologie avec notamment les trois plans cancer. Du chemin a été parcouru mais c’est loin d’être fini.

Cancer Contribution est donc, plus que jamais, organisée comme des Etats-Généraux permanents afin de porter la parole des malades vers un État… pas toujours… généreux. Il est vrai que les institutions ont quelques fois un regard très étroit… ce qui fait seize… sur comment devrait évoluer cette prise en soin.

D’ailleurs, et ici même, en ce début 2015, votre plate-forme citoyenne préférée… si si ne le nier pas… évolue. Cancer Contribution, CC, pour les intimes, devient une association et surtout, d’ici quelques semaines, la nouvelle version… toujours originale… du site… va faire comme le lépidoptère du paragraphe précédent… éclore.

Défendre les malades, améliorer le quotidien, anticiper l’après… Plus que jamais, pour CC, c’est ces ambitions. Comme CC est sensée et censée être votre CC, CC ne va pas cesser de vous donner la parole. C’est sensé ?… si, mais ajoutez 100 CC de Sérum… Bref, cessons cet intermède sifflant qui me donne des acouphènes.

Pour être à la hauteur de ces ambitions, nous avons besoin de vous, pour nous raconter votre vécu, votre vision de la maladie, ce qui s’est bien passé, là où cela a coincé. Il ne s’agit pas ici d’un sondage… IFOP…as déconner… mais plus d’un confesse book, ou en tous cas, d’un espace de parole libre et spontanée. Alors, mesdames allez-y… Et surtout, messieurs n’hésitez pas. Car, en effet, on sait qu’un sieur qui débite sa vie et qui bûche sur un témoignage, c’est plus rare. Et pourtant, nous, gente masculine, représentons 56% des malades.

Le témoignage, c’est nécessaire mais pas suffisant, ni prétentieux. Ces expériences vont ainsi asseoir l’expertise et alimenter l’argumentaire des représentants de malades pour que la future organisation des soins intègre les besoins des malades avec une vraie prise en compte de faits… sans méchante Reine… de la parole des malades pour co-construire la cancérologie de demain.

Voulez-vous témoigner ? Rendez-vous ici ! (Et après faire défiler la page vers le bas 😉 )

A vous la parole !

Chers contributeurs,
Cancer Contribution s’associe à la démarche de l’Agence régionale de santé d’Ile-de-France qui souhaite établir un parcours de santé lisible, accessible et sécurisé pour chaque citoyen.
Bien conscients que l’amélioration de la prise en charge du cancer passe par l’expérience des patients, Cancer Contribution lance un appel à témoignages.
Nous vous invitons, ainsi que vos proches, à partager sur notre espace dédié votre vécu, mais aussi les difficultés que vous avez rencontrées pendant votre parcours de soins.
CANCER CONTRIBUTIONVos témoignages constitueront le point de départ d’une réflexion permettant de proposer des actions concrètes afin d’amélioration la prise en charge des malades atteints du cancer.

A titre d’exemples, nous vous proposons ci-dessous quelques questions qui pourront vous aider à témoigner.
Pour un cancer du sein, avez-vous (ou vos proches) été dépistées régulièrement ? Y a-t-il d’autres cas de cancer du sein dans votre famille ? D’autres cancers[avec un s] ?
Concernant les délais d’accès aux examens, a-t-il été facile d’obtenir un rendez-vous ? Les attentes ont-elles été longues ?
Avez-vous (ou vos proches) eu des soucis pour obtenir une prise en charge à 100% ? Avez-vous dû avancer des frais ou faire face à des dépassements d’honoraires ?
Savez-vous qu’il existe un dispositif d’annonce du cancer ? Comment avez-vous (ou vos proches) appris de la maladie ?
Concernant les informations sur le diagnostic et le traitement, avez-vous (ou vos proches) eu une bonne relation avec les soignants ? Les informations vous ont-elles été transmises d’une façon claire ? Avez-vous discuté du choix du traitement avec les médecins ?
Avez-vous (ou vos proches) bénéficié de soins de support (psy, kiné, socio-esthétiques[avec un s], activité physique adaptée, drainage lymphatique…)? Si oui, lesquels ?
Après la fin du traitement, avez-vous (ou vos proches) bénéficié d’un suivi régulier ?
(Vos témoignages resteront anonymes, mises à part certaines informations relatives au lieu de soins et au type de pathologie.)
Cancer Contribution, fidèle à sa mission de développer de bonnes pratiques à partir de votre expérience, vous remercie de votre aide et de votre collaboration.

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